La Fondazione IG-IBD istituisce un Comitato Scientifico per guidare la realizzazione del primo Sistema di Raccolta Dati Nazionale delle MICI, strumento indispensabile per conoscere il reale percorso clinico dei pazienti e orientare politiche sanitarie basate sulle evidenze. L’annuncio al termine dei lavori del XVI Congresso Nazionale dell'Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease, dove è emersa con chiarezza la necessità di una maggiore armonizzazione nella gestione delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali sul territorio.
Le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) sono un gruppo di patologie caratterizzate da una infiammazione cronica del tratto gastrointestinale con un impatto rilevante sia sulla vita quotidiana dei pazienti che sul sistema sanitario. Nel mondo si stimano circa 10 milioni di persone con MICI, di cui circa 3,4 milioni in Europa con una prevalenza in crescita. Sebbene queste malattie possano insorgere a qualunque età, si manifestano più frequentemente tra gli adolescenti e i giovani adulti under 35, con un quarto di casi addirittura già in età pediatrica. Oltre ai fattori genetici, i principali rischi per lo sviluppo delle MICI includono gli stili di vita tipici dei Paesi più industrializzati,
In Italia, si stima che oltre 250 mila persone convivano con Malattia di Crohn o Colite Ulcerosa ma la fotografia epidemiologica del Paese rimane ancora frammentata: esistono più di 14 mila piattaforme diverse di cartella clinica che non dialogano tra loro, ostacolando la possibilità di seguire la malattia nel tempo, confrontare i risultati dei trattamenti e comprendere i reali bisogni dei pazienti.
La presenza di un Sistema di Raccolta Dati Nazionale - spiegano gli esperti IGIBD - permetterà di monitorare il decorso clinico, valutare l’impatto delle terapie sulla qualità di vita e individuare precocemente le criticità: ne deriveranno dati solidi e aggiornati per decisioni informate in ambito di Health Technology Assessment (HTA), per la definizione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) omogenei e per garantire un accesso più rapido ed equo alle innovazioni terapeutiche sul territorio nazionale, una base solida, insomma, per favorire un dialogo costruttivo con le Istituzioni e migliorare allocazione e programmazione delle risorse dedicate alla cura.
Spetterà dunque al Comitato Scientifico definire priorità, strumenti e metodologie per garantire che innovazione e conoscenza rispondano ai bisogni reali dei pazienti.
Il modello di riferimento è quello del registro spagnolo ENEIDA che coinvolge oltre 80 centri e circa 80.000 pazienti: una best practice a livello europeo per qualità e completezza. In questa direzione, IG-IBD ha già avviato un percorso di armonizzazione dei dati clinici e biologici dei Centri italiani, definendo un insieme di informazioni essenziali da acquisire in modo standardizzato, sicuro e conforme alle normative sulla protezione dei dati personali. Una struttura dinamica che supporterà studi osservazionali multicentrici, ridurrà la variabilità clinica sul territorio e favorirà un accesso più equo alle opportunità terapeutiche.
Il Congresso è stato l’occasione per eleggere il nuovo Segretario Generale di IG-IBD, Edoardo Vincenzo Savarino, Professore Associato di Gastroenterologia all’Università degli Studi di Padova, che subentra al Prof. Massimo Claudio Fantini, Professore Ordinario di Gastroenterologia all’Università degli Studi di Cagliari.
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Foto: Stefan Keller su Pixabay
